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一下，兩下，三下。顫抖的手試了幾次，終于將打火機(jī)打開。點(diǎn)燃香煙后，猛吸一口，然后長(zhǎng)長(zhǎng)地出了一口氣，好像要將所有壓力全部釋放出來。

11月5日，王瑋(化名)在首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院外來回踱步，手里的煙抽了一支又一支。這天，醫(yī)生告訴他，他的兒子馬上要行大腦半球離斷手術(shù)，但手術(shù)可能面臨極其大的風(fēng)險(xiǎn)——語言功能可能受損，術(shù)后無法開口說話;一側(cè)肢體很可能偏癱，無法活動(dòng)以及術(shù)中有可能會(huì)出現(xiàn)大出血導(dǎo)致死亡的極端情況。

聽完醫(yī)生的講話，王瑋想換一個(gè)環(huán)境好好調(diào)整一下自己?！按竽X半球被切了后，我的孩子還能正常生活嗎?”“無法開口說話、偏癱了，他以后該怎么辦?”“手術(shù)真的出現(xiàn)極端情況，我們一家該怎么辦?”……這些問題在他心里和腦海中纏繞了無數(shù)次，但是越想越?jīng)]有頭緒，越想思想越加混亂。煩躁不安、焦慮思索之際，一支馬上燃盡的香煙燙到了他的手指，使他猛地醒悟過來，把煙頭扔到地上。

11月份的北京，已經(jīng)有了寒意。王瑋打了一個(gè)寒顫，踩了踩地上的二三十根煙頭，向醫(yī)院走去。他已經(jīng)做好了決定……

抽搐

2007年，兒子榮榮的出生給王瑋一家?guī)砹藷o盡的歡樂和希望，但僅僅出生5個(gè)月后，榮榮開始出現(xiàn)白天頻繁眨眼，晚上母乳喂養(yǎng)時(shí)肢體強(qiáng)直的異常情況，家人急忙送到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，診斷結(jié)果讓他們異常揪心——癲癇、強(qiáng)直發(fā)作、巨腦回、灰質(zhì)異位。

“醫(yī)生告訴我們，這是孩子大腦發(fā)育不良造成的癲癇，先天性的。”

當(dāng)?shù)蒯t(yī)院給予了藥物治療，但沒有控制住病情，仍然是反復(fù)的肢體強(qiáng)直發(fā)作，同時(shí)還出現(xiàn)了雙眼發(fā)直、右側(cè)肢體肌張力增高，肌力下降的新問題，雖然持續(xù)時(shí)間只有短短幾秒，但發(fā)作異常頻繁，每天有20余次發(fā)作。

第二年，王瑋帶著兒子來到上海一家醫(yī)院做了“左側(cè)開顱胼胝體切開手術(shù)”，但術(shù)后效果并不盡如人意，仍舊是不停的抽搐發(fā)作。后又嘗試中藥、西藥、蒙藥、偏方治療，還是不見好轉(zhuǎn)。長(zhǎng)期抽搐讓榮榮的性格變得愈發(fā)暴躁，拳打腳踢、大喊大叫、摔東西的壞毛病越來越頻繁。

延誤

武漢、廣州、上海、北京……這些年，王瑋帶著兒子輾轉(zhuǎn)國(guó)內(nèi)各大城市的大型醫(yī)院，給出的診斷結(jié)果莫衷一是——癲癇，但治療效果大多治標(biāo)不治本，短期有效，長(zhǎng)期又會(huì)復(fù)發(fā)。

2016年，王瑋和兒子來到首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院癲癇中心，行影像檢查結(jié)果提示癲癇放電部位位于左側(cè)大腦半球額葉、頂葉交界部位，但具體的致癇灶無法定位。癲癇中心關(guān)宇光主任團(tuán)隊(duì)討論后給出了兩種治療方案：1.先行顱內(nèi)電極植入，行腦電監(jiān)測(cè)，尋找致癇灶，再手術(shù)切除;2.直接行半球離斷手術(shù)。思索再三，王瑋考慮兩種手術(shù)方案均存在較大風(fēng)險(xiǎn)，不久便出院尋求新的治療。但希望越大，失望也越大。

孩子疼在身體，父母痛在心里。兒子病情久治不愈，工作和生活完全被打亂，這讓王瑋心中的郁結(jié)一直無法得到有效排解，吸煙便成了他消遣壓力的一種選擇，從初的一天兩三根到一天兩三包，煙抽得越來越多，但孩子的病情愈來愈嚴(yán)重。

煎熬

癲癇抽搐發(fā)作，不僅讓榮榮性格變得頑劣、暴躁，更嚴(yán)重影響了他的認(rèn)知和智力，相比同年齡階段兒童相差明顯?！耙恢背榇は氯ザ貌坏接行Э刂?，孩子智力會(huì)減退得越來越厲害，通俗來講就是孩子會(huì)越抽越傻。”首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院癲癇中心外科主任關(guān)宇光的話時(shí)?；厥幵谕醅|腦海中。

除了性格和智力，王瑋還發(fā)現(xiàn)，榮榮右側(cè)肢體活動(dòng)越發(fā)不靈活，同時(shí)每次癲癇大發(fā)作時(shí)新出現(xiàn)了意識(shí)突然喪失，摔倒在地的新情況。在這之后，摔跤就成了常事。下巴、臉部、腿部等部位不時(shí)的摔傷和淤青讓他意識(shí)到，孩子的病情不能再拖延。

2018年10月，王瑋帶著兒子再度來到首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院癲癇中心。關(guān)宇光團(tuán)隊(duì)通過影像資料發(fā)現(xiàn)榮榮的左大腦半球病變已經(jīng)擴(kuò)散，通過顱內(nèi)電極植入，行腦電監(jiān)測(cè)，尋找致癇灶，再手術(shù)切除的時(shí)機(jī)已經(jīng)錯(cuò)過，若要控制住癲癇發(fā)作，只有把孩子一側(cè)大腦半球完全離斷。

當(dāng)醫(yī)生再度將左側(cè)大腦離斷的手術(shù)方案告訴王瑋一家人時(shí)，他們和以前一樣，猶豫了?！笆チ税雮€(gè)大腦，人還能活嗎?”這是王瑋和家人大的疑問。

“維持生命的中樞位于腦干內(nèi)，失去一半大腦，只要不傷及腦干，人仍然能夠活著，并且還能像正常人一樣生活?！痹谛g(shù)前談話中，關(guān)宇光向王瑋一家人解釋道，人類大腦有雙側(cè)半球，雙側(cè)大腦半球交叉支配對(duì)側(cè)肢體，多數(shù)人左側(cè)大腦為優(yōu)勢(shì)半腦，左腦主管語言、概念、數(shù)字、分析、邏輯、推理等功能，右腦多與音樂、繪畫、空間、幾何、想象、綜合等功能有關(guān)。雙側(cè)半球共同管理人的生理活動(dòng)及正常生活。但是，如果一側(cè)大腦出現(xiàn)損傷情況，對(duì)側(cè)大腦可以在一定情況下代償損傷側(cè)大腦的功能。這種功能的恢復(fù)在年輕患者中尤為明顯。

關(guān)宇光繼續(xù)解釋道，榮榮左側(cè)大腦基本功能已經(jīng)消失，而且90%以上的腦功能已經(jīng)轉(zhuǎn)移到對(duì)側(cè)半球。但是左側(cè)大腦卻還在時(shí)不時(shí)放電，干擾、影響著右側(cè)大腦。如果左側(cè)病變、壞掉的大腦不能及時(shí)清除干凈，右側(cè)大腦的功能也會(huì)受到影響，屆時(shí)全腦都會(huì)發(fā)生病變，后果不堪設(shè)想。

“這是一場(chǎng)高難度、高風(fēng)險(xiǎn)的手術(shù)，因?yàn)樽竽X主管語言功能，孩子語言可能受損，術(shù)后無法開口說話;右側(cè)肢體很可能偏癱，無法活動(dòng);術(shù)中還有可能會(huì)出現(xiàn)大出血導(dǎo)致死亡的極端情況。”術(shù)前談話中，醫(yī)生將可能發(fā)生的醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)同樣告知給了王瑋一家。于是，便有了文中開始一幕。

“糾結(jié)，煎熬，10年了，我覺得我和家人已經(jīng)被活生生推到了崩潰的懸崖邊上了?！蓖醅|說，即使手術(shù)面臨著巨大風(fēng)險(xiǎn)和挑戰(zhàn)，但出于對(duì)未來孩子生活負(fù)責(zé)以及關(guān)宇光團(tuán)隊(duì)的信任，他們決定選擇手術(shù)。

11月6日，關(guān)宇光親自主刀。手術(shù)從早上9點(diǎn)一直持續(xù)到下午3點(diǎn)，用時(shí)6個(gè)小時(shí)。從手術(shù)室推出來的那一刻，醫(yī)生告訴王瑋一家，手術(shù)順利完成，左側(cè)大腦半球被成功離斷，術(shù)中無任何意外情況。

新生

手術(shù)后第五天，關(guān)宇光團(tuán)隊(duì)查房時(shí)，躺在病床上的榮榮突然叫了一聲“叔叔”。這讓醫(yī)生們很是振奮。手術(shù)沒有影響到孩子的語言功能!一旁的爸爸也異常開心、激動(dòng)。

雙側(cè)大腦半球交叉支配對(duì)側(cè)肢體，因此左腦切除后，榮榮右側(cè)身體出現(xiàn)了一定的行動(dòng)障礙。在家人和護(hù)士的陪同下，榮榮每天都會(huì)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。手術(shù)后第11天，在爸爸的攙扶下榮榮已經(jīng)開始慢慢下地走路。

20天后，榮榮康復(fù)出院。期間，癲癇一直未再發(fā)作。

關(guān)宇光介紹，大腦半球離斷術(shù)是一種主要適用于兒童頑固性癲癇的治療方法。以往對(duì)于這類大腦半球病變導(dǎo)致的癲癇病人采取的是大腦半球切除術(shù)，這種手術(shù)創(chuàng)傷大、術(shù)后并發(fā)癥多、致死致殘率較高。三博開展的大腦半球離斷術(shù)，不需將腦組織切除，只需將有問題的腦組織隔離，使發(fā)作沖動(dòng)不能擴(kuò)散，從而達(dá)到好的治療效果。這種新的手術(shù)方式對(duì)大腦的創(chuàng)傷會(huì)大大減小，術(shù)后并發(fā)癥也會(huì)減少。但由于此手術(shù)操作復(fù)雜，技術(shù)要求較高，目前國(guó)內(nèi)只有少數(shù)幾家大型的癲癇治療中心可以完成。

關(guān)宇光同時(shí)提醒，一旦確診應(yīng)盡早手術(shù)，特別是12歲以下兒童，由于大腦可塑性較強(qiáng)，功能代償性轉(zhuǎn)移，治療效果及功能恢復(fù)會(huì)比較好。如果能在3-6歲以下完成半球離斷手術(shù)，將會(huì)達(dá)到好的功能恢復(fù)效果。

2019年1月5日，王瑋通過網(wǎng)絡(luò)向關(guān)宇光發(fā)來了一段視頻，視頻中榮榮正自己攙扶著康復(fù)工具鍛煉行走，爸爸在一旁開心地說道：孩子不僅癲癇沒再發(fā)作，性格由以前暴躁變得溫和了很多，反應(yīng)力、認(rèn)知力相比手術(shù)前也有了明顯改善。

“關(guān)醫(yī)生，等孩子智力好轉(zhuǎn)后，我們打算送孩子繼續(xù)上學(xué)讀書，讓他接受教育。對(duì)了，關(guān)醫(yī)生，我把煙已經(jīng)戒了，新生活帶來了新希望……”