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本文轉(zhuǎn)自定焦專家號微信公眾號

今天定焦大叔認(rèn)識了一個特殊的病人。說她特殊，是因為她讓定焦大叔很心酸。

小女孩楠楠，從小學(xué)習(xí)努力刻苦，成績很好，滿懷著對未來的美好憧憬，長大了想當(dāng)老師。然而因為父母的粗心和忙碌，她現(xiàn)在幾乎雙目失明，剛剛做了盲人按摩師。

定焦大叔也是個閨女的父親?？吹叫∨⑹芪腿滩蛔y過。

今天楠楠是姐姐陪著來的，接診的是神經(jīng)外科專家周忠清醫(yī)生。她戴著一副眼鏡，戴眼鏡才能讓她有一些光感。要離開的時候，眼鏡腿上的螺絲掉了，她蹲下在地上摸索。旁邊的姐姐很不耐煩，埋怨她為什么不小心點。

看得出來，楠楠平時在家里，受了不少委屈。

交談中我了解了她的故事。

上初中的時候，爸爸媽媽經(jīng)常去外地出差，他們想著楠楠能照顧自己了，給她辦了住校。楠楠學(xué)習(xí)很努力，成績每次都是在班級前幾名。

但是楠楠經(jīng)常換座位，隔三差五就要老師調(diào)座位。從開始的第五排調(diào)到第三排，從第三排又調(diào)到第二排。因為越來越看不清楚黑板，短短一年內(nèi)，一次次把座位往前調(diào)。

班里很多孩子都有近視，老師也沒多想。

一個寒假，12歲的楠楠人生被徹底改寫。

2010年的臘月18號，楠楠記得很清楚，她在家看電視，突然意識到自己離電視機很近還是看不清楚。她試著用手擋住自己的右眼，沒想到眼前一片漆黑。

左眼失明了!

父母帶楠楠去了省醫(yī)院，眼科醫(yī)生告訴他們，楠楠的左眼視神經(jīng)可能萎縮了，沒有什么好的辦法。

孩子好好的突然失明，父母也沒多想多問，也沒想著做進一步的檢查，就帶著楠楠回家了。

楠楠沒覺得有什么，生活和平常一樣沒有什么區(qū)別。她還可以騎電動車，靠右眼也能看得見路。

真正讓楠楠感覺到恐懼的是在半個月后，下樓時，她眼前一片模糊，根本看不見臺階在哪里。腦袋“嗡”的一聲，楠楠當(dāng)時就傻了，一直以為完好的右眼現(xiàn)在也看不見了。

再次趕到省醫(yī)院，醫(yī)生給楠楠做了頭部核磁。元兇終于被找到，在她的顱內(nèi)有一個3公分的瘤子，已經(jīng)把視神經(jīng)壓扁，導(dǎo)致視神經(jīng)萎縮進而失明。

楠楠在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了顱內(nèi)腫瘤切除手術(shù)。術(shù)后她的右眼光感恢復(fù)了些，朦朦朧朧可以看個大概輪廓和顏色。

醫(yī)生為楠楠配了一副眼鏡，盡管這樣她也只能大概看見直徑5公分的管狀范圍，視野受限非常嚴(yán)重。

學(xué)校回不去了，當(dāng)時楠楠還小也不知道自己可以去做什么，和學(xué)校里所有的同學(xué)斷了聯(lián)系。

8年過去了，楠楠現(xiàn)在學(xué)了按摩，這份工作讓她還能維持自己的生計，給家人少一些麻煩。

這次找到周忠清醫(yī)生，是因為她的視力再次下降，檢查的時候發(fā)現(xiàn)顱內(nèi)的瘤子，也就是顱咽管瘤，復(fù)發(fā)了。她的動機很簡單，就是想保持這點微弱的視力。

她不想完全生活在黑暗中。

顱咽管瘤會導(dǎo)致頭痛、視力視野障礙，月經(jīng)紊亂和尿崩等癥，尤其好發(fā)于兒童。很平常的微小癥狀加上孩子不會表達往往被忽略。每次見到小患者，定焦大叔總是很心疼，尤其是視力已經(jīng)受損的孩子。

兒童的這種顱內(nèi)腫瘤，父母對孩子很細心才會及時察覺。而父母的粗心，往往會延誤發(fā)現(xiàn)和治療的機會，等孩子失明了，就來不及了。

楠楠現(xiàn)在來找周醫(yī)生，還有手術(shù)機會。但是視力很難恢復(fù)了。

希望更多的人能知道并了解顱咽管瘤，希望更多的父母關(guān)注孩子的視力。

策劃：首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院 彭雁

醫(yī)學(xué)專業(yè)校稿：首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院 周忠清

文：定焦大叔 / 陳小黑

感謝：亞靜 孔令栓