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又一個(gè)不眠之夜。

第二天早晨，由于睡眠嚴(yán)重不足，小巖(化名)的精神狀態(tài)萎靡不振，蓬松的頭發(fā)，松垮的病號(hào)服，心情也有些煩躁。情緒上的低迷、焦急反而加重了病情，剛剛停止的抽搐又開(kāi)始發(fā)作起來(lái)。

著她一夜未眠的爸爸媽媽看到女兒這樣，既心痛又無(wú)可奈何。

這的情況已經(jīng)發(fā)生了很多次。

一天發(fā)作上百次 多次與死神擦肩而過(guò)

左側(cè)肢體及左側(cè)口角不斷地抽搐發(fā)作，雖然持續(xù)時(shí)間短，但發(fā)作異常頻繁，一天數(shù)十次甚至上百次，嚴(yán)重時(shí)中間幾乎沒(méi)有間歇期，進(jìn)食都受到了影響。20歲的小巖不堪其擾，與人交談、吃飯、走路甚至睡覺(jué)時(shí)都會(huì)“冷不丁”地發(fā)作，嚴(yán)重影響了她的生活，用她自己的話說(shuō)，“折磨得都快沒(méi)有人樣了”。

生活上的影響尚且可以忍受，但學(xué)業(yè)上的耽誤讓小巖深深內(nèi)疚與慚愧，甚至有一種負(fù)罪感。

出身農(nóng)家，全家收入僅靠幾畝農(nóng)田收成，爸爸媽媽每天風(fēng)吹雨淋、辛苦勞作，一年也不過(guò)2、3萬(wàn)元的收入，有時(shí)還要看天吃飯，旱災(zāi)或雨澇時(shí)一家人只能祈求維持住成本，不要再向農(nóng)田搭錢(qián)。

作為家人的希望，小巖懂得知識(shí)是改變自己和家庭命運(yùn)的途徑，唯有刻苦學(xué)習(xí)，才能讓家人過(guò)上好生活。2016年，小巖如愿考入當(dāng)?shù)匾凰髮W(xué)，專業(yè)為財(cái)會(huì)，本以為將學(xué)得一身本領(lǐng)，不料噩夢(mèng)就從這時(shí)開(kāi)始。

開(kāi)學(xué)前的暑假，小巖勤工儉學(xué)打工期間突然暈倒，本以為是工作過(guò)度勞累所致，便未在意。9月份進(jìn)入大學(xué)校園不久便出現(xiàn)了抽搐發(fā)作的癥狀，送往醫(yī)院檢查后的結(jié)果讓她和家人大吃一驚——腦瘤。

在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了腦瘤切除手術(shù)，萬(wàn)幸的是病理回報(bào)顯示皮質(zhì)發(fā)育不良，不是腫瘤，家里人也非常高興，憧憬著美好的未來(lái)。但2017年2月份厄運(yùn)再次降臨，小巖又開(kāi)始發(fā)作起來(lái)，癥狀和以前大不一樣，表現(xiàn)為左側(cè)肢體及口角持續(xù)的抽搐，嚴(yán)重時(shí)候全身抽搐，藥物越來(lái)越無(wú)法控制住病情，一天晚上的兩次全身抽搐的持續(xù)狀態(tài)讓小巖三進(jìn)ICU，經(jīng)過(guò)緊急搶救，才從死神手里逃脫了出來(lái)，推出ICU的那一刻母女二人緊緊擁抱在一起，執(zhí)手相看淚眼。

更嚴(yán)重的情況還在后面。2017年7月份一天發(fā)作數(shù)十次后小巖直接失去了直覺(jué)，不省人事。醫(yī)生下達(dá)了病危通知書(shū)：“兩天之內(nèi)無(wú)法蘇醒過(guò)來(lái)，將成為植物人”。好在，幸運(yùn)之神又一次站在了小巖這邊兒。

但小巖的病情還在持續(xù)加重，尤其2018年后，爸爸媽媽明顯感覺(jué)到女兒的精神狀態(tài)明顯惡化，認(rèn)知水平減退明顯，下一次大發(fā)作時(shí)幸運(yùn)之神如果不再眷顧的話，后果將不堪設(shè)想。

2018年的新年還未過(guò)完，正月初十一家人又踏上了漫漫求醫(yī)路，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后在病友的推薦下來(lái)到首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院就診治療。

此時(shí)距小巖大學(xué)初入大學(xué)校園過(guò)去了一年半的時(shí)間，不斷的抽搐將她的大學(xué)時(shí)光切割地異常零碎，不僅沒(méi)能學(xué)習(xí)到知識(shí)與技能，反而還有1.6萬(wàn)元的大學(xué)貸款需要償還，以及前期治療花費(fèi)的巨額治療費(fèi)用。

小巖媽媽告訴我們，女兒總會(huì)不由自主地自言自語(yǔ)道：“人家都快畢業(yè)了，我什么時(shí)候才能回去?！币?yàn)?，只有回到學(xué)校，才能繼續(xù)學(xué)習(xí)知識(shí)與本領(lǐng)，才能找到工作掙錢(qián)，讓家人過(guò)上期待已久的好生活。

患罕見(jiàn)神經(jīng)系統(tǒng)疾病 手術(shù)根除治療

首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科腦科醫(yī)院周健、翟鋒主任團(tuán)隊(duì)了解到小巖的家庭情況后，決定為他們開(kāi)通綠色通道，在住院、檢查、手術(shù)上從快從速，大可能減少他們的住院開(kāi)支。

很快，根據(jù)檢查結(jié)果有了新發(fā)現(xiàn)，通過(guò)腦電圖可見(jiàn)小巖腦部?jī)蓚?cè)波形不對(duì)稱，病側(cè)半球背景節(jié)律變慢，電壓變低，新拍的MRI和以前的幾次磁共振比較發(fā)現(xiàn)，右側(cè)半球逐漸萎縮，在島葉、額葉等部位有新的異常信號(hào)出現(xiàn)。結(jié)合小巖的發(fā)作形式，專家團(tuán)隊(duì)判斷小巖抽搐發(fā)作實(shí)則是患上了一種罕見(jiàn)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病——Rasmussen腦炎(RE)。

首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院功能神經(jīng)外科周健教授介紹，Rasmussen腦炎臨床上極其罕見(jiàn)，該病全世界報(bào)道的僅有300余例，且病因還不明確，目前資料提示是由免疫介導(dǎo)的腦功能障礙導(dǎo)致的單側(cè)腦半球進(jìn)行性萎縮，極個(gè)別患者雙側(cè)半球受累，臨床表現(xiàn)為進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙和難治性癲癇。

RE腦炎發(fā)病初始期，以偏側(cè)抽搐為特點(diǎn)。緩慢起病并逐漸加重，伴有偏側(cè)遲緩性癱瘓。約有50%的患者，在1年內(nèi)偏側(cè)抽搐發(fā)作癥狀惡化。在臨床上突出癥狀為難以控制的癲癇發(fā)作，患病初期為部分發(fā)作，繼發(fā)或不繼發(fā)全面性發(fā)作。約20%患者有癲癇持續(xù)狀態(tài)，幾乎每日都有數(shù)次抽搐發(fā)作。

發(fā)病急性期，以進(jìn)行性偏癱為特點(diǎn)。癲癇發(fā)作頻繁，疾病的進(jìn)行性發(fā)展導(dǎo)致偏癱。隨著癲癇逐漸加重，患者認(rèn)知功能逐漸下降，若優(yōu)勢(shì)側(cè)半球受累可同時(shí)伴有語(yǔ)言功能減退甚至失語(yǔ)。此期的癲癇發(fā)作有以下特點(diǎn)：

(1)發(fā)作形式多樣，常見(jiàn)的形式為持續(xù)性部分性癲癇(epilepsia partialis continua, EPC);

(2)對(duì)抗癲癇藥物反應(yīng)差，多種藥物治療無(wú)效。

發(fā)病后遺癥期，以進(jìn)行性智能減退為特點(diǎn)，隨病情進(jìn)展可有精神癥狀和智力減退。

首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院功能神經(jīng)外科翟鋒主任介紹，該疾病發(fā)病年齡以3-10歲的兒童多見(jiàn)，青少年和成人也可患RE腦炎。RE患者癲癇發(fā)作頻繁，甚至出現(xiàn)持續(xù)狀態(tài)，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。而此類疾病藥物治療無(wú)效，是明確的藥物難治性癲癇。大腦半球切除手術(shù)是目前根治Rasmussen腦炎的有效方法。截至目前，首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院已收治50例該類患者，均實(shí)施了大腦半球離斷術(shù)，術(shù)后跟蹤觀察治療效果良好，癲癇抽搐發(fā)作癥狀得到了根本改善。

切掉半個(gè)大腦，聽(tīng)起來(lái)就很嚇人，患者還能正常生活嗎?術(shù)后對(duì)患者的認(rèn)知、運(yùn)動(dòng)功能是否有影響?翟鋒主任解釋道，RE腦炎導(dǎo)致的癲癇抽搐發(fā)作為大腦半球病變所致，隨著時(shí)間增長(zhǎng)病變會(huì)越來(lái)越嚴(yán)重，甚至逐漸喪失正常的功能。部分性切除對(duì)于此類癲癇治療效果不佳。多數(shù)家屬對(duì)于患者術(shù)后偏癱比較恐懼，實(shí)際上RE腦炎患者即使不做半球手術(shù)，隨著病程進(jìn)展，癲癇發(fā)作加重，患者的肢體也會(huì)逐漸出現(xiàn)偏癱，同時(shí)伴有認(rèn)知功能的下降。

半球切除后患者雖然也會(huì)出現(xiàn)偏癱，但是癲癇得到了有效的控制，患者認(rèn)知等方面能力會(huì)逐漸增強(qiáng)，而通過(guò)有效的功能鍛煉，偏癱的肢體也能得到一定的恢復(fù)，尤其是大的關(guān)節(jié)活動(dòng)恢復(fù)效果會(huì)更加明顯。

翟鋒主任提醒，RE腦炎多發(fā)于兒童，這個(gè)時(shí)期功能的可塑性比較強(qiáng)，術(shù)后對(duì)于肢體的影響相對(duì)較小，尤其是輔助了康復(fù)訓(xùn)練，運(yùn)動(dòng)功能的恢復(fù)更佳。對(duì)于優(yōu)勢(shì)側(cè)半球切除，術(shù)后患者語(yǔ)言可能受到一定影響，但是隨著時(shí)間增長(zhǎng)，輔助語(yǔ)言的功能鍛煉，語(yǔ)言功能會(huì)逐漸恢復(fù)。

5月29日，周健、翟鋒主任團(tuán)隊(duì)成員為小巖成功實(shí)施了右側(cè)大腦半球離斷術(shù)，術(shù)后患者癲癇抽搐發(fā)作癥狀消失，困擾小巖和爸爸媽媽多年的心頭病終于解除。

翟鋒主任提醒，Rasmussen腦炎是藥物難治性癲癇的病因之一，多在兒童期起病，臨床多表現(xiàn)為一側(cè)肢體、單個(gè)肢體或者一側(cè)口角的抽搐，發(fā)作逐漸頻繁，嚴(yán)重時(shí)呈現(xiàn)為部分性發(fā)作的持續(xù)狀態(tài)。隨著病情的發(fā)展，患者生活受到嚴(yán)重影響，出現(xiàn)進(jìn)食困難，肢體偏癱等等。因此遇到兒童患者出現(xiàn)頻繁的部分性抽搐發(fā)作應(yīng)立刻到正規(guī)醫(yī)院的神經(jīng)科診治，一旦明確為RE腦炎應(yīng)盡早采取半球切除手術(shù)治療。