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本文轉(zhuǎn)自定焦專家號頭條號

這是讓定焦大叔非常感動的一張照片。它非常私密，是母女倆晚上休息的照片，來自遙遠(yuǎn)的新疆喀什，是孩子的父親拍攝下來發(fā)給我們的。這種信任讓定焦大叔深深感動。而讓我們感動的是這一家人，他們一家四口人，爸爸是醫(yī)生，媽媽是教師，都是工作忙碌壓力大的上班族，但是他們居然堅(jiān)持了6年開燈睡覺。這張照片就是母女倆開燈睡覺的情景。

外人看來美滿的一家人，為什么要開燈睡覺六年?

故事要從2011年12月31日的新年夜講起。

媽媽吐遜阿依清楚地記得，不到一歲的女兒臨睡前，全身突然出現(xiàn)了輕微的顫抖。吐遜阿依趕緊打電話給在醫(yī)院工作的丈夫，但不巧丈夫正在手術(shù)中。當(dāng)時正是隆冬時節(jié)，吐遜阿依以為是女兒冷，她抱起女兒放在懷里給她暖身體，還沒到一分鐘女兒便入睡了。

看到孩子安然無恙，吐遜阿依也就沒往心里去。可沒想到隔天中午，女兒臉色突然青紫、嘴里還不停吐著白沫，這一幕嚇壞了吐遜阿依。她趕緊抱起女兒就往醫(yī)院跑。一進(jìn)醫(yī)院女兒就開始不停地抽搐，緊接著就被送進(jìn)ICU。

2012年1月1日元旦女兒被診斷為癲癇。吐遜阿依這才意識到頭天晚上女兒的顫抖并不是因?yàn)槔?，而是癲癇發(fā)作了。

此后，每當(dāng)女兒癲癇發(fā)作都得送到醫(yī)院打鎮(zhèn)定劑才能緩解。再嚴(yán)重時就得住進(jìn)ICU了。媽媽吐遜阿依幾乎是全天候不敢離開她半步，時刻關(guān)注著女兒的一舉一動。

由于女兒總是夜晚發(fā)作，尤其是入睡前。為了時間觀察女兒，避免女兒出現(xiàn)危險而自己不知道，媽媽吐遜阿依做出了一個重大決定——開燈睡覺。這個決定無疑是在挑戰(zhàn)全家人的睡眠質(zhì)量。

先不適應(yīng)的是比女兒大四歲的哥哥，總是哭鬧睡不著。吐遜阿依只得一次又一次耐心地跟兒子說明情況，希望他能幫助妹妹;而對于腦外科工作的丈夫來說，每次入睡都要花一兩個小時甚至更長的時間，醫(yī)生本身工作強(qiáng)度高還總得不到良好的睡眠，但為了女兒他還是堅(jiān)持下來;辛苦的還是媽媽吐遜阿依，她每隔一小時就要起來查看一下女兒的情況，幾乎沒有睡過一個完整覺。

只要看到女兒安然無恙一切付出都是值得的。一家四口用了半年多的時間才逐漸適應(yīng)了這種睡覺方式，而這一堅(jiān)持就是六年。

盡管有了媽媽精心呵護(hù)的照料，但女兒的病情沒有一絲改變，多年來依靠藥物治療，只能控制病情的發(fā)作，卻一次也沒有改善過。甚至是越來越嚴(yán)重。讓一家人感到無奈的是，父親就是當(dāng)?shù)蒯t(yī)院神經(jīng)外科的醫(yī)生，但面對女兒日益嚴(yán)重的病情卻依然無能為力。父母帶著女兒從新疆到成都再到上海等地四處求醫(yī)。盡管沒有一家醫(yī)院能治療好女兒的病，但吐遜阿依卻從未想過放棄。

時間就這樣到了2018年，這時候女兒已經(jīng)7歲，秋季該上學(xué)的年齡。吐遜阿依決心，多大的代價也要讓女兒正常起來。2018年1月25日，吐遜阿依帶著女兒來到首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院。

翟鋒，首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院功能神經(jīng)外科副主任，副主任醫(yī)師，碩士研究生導(dǎo)師，北京市抗癲癇協(xié)會理事。翟鋒醫(yī)生告訴吐遜阿依，并不是所有的癲癇病患都可以通過手術(shù)治療的。如果癲癇發(fā)作是由局灶性病變引起，病因明確，而且腦部病變可以通過手術(shù)切除的人。如果病灶不是，也不能手術(shù)。

經(jīng)過檢查，吐遜阿依的女兒患的是藥物難治性癲癇。也就是說經(jīng)過正規(guī)的藥物治療，(之所以強(qiáng)調(diào)“正規(guī)”是指選藥正確，并應(yīng)用足夠的劑量和足夠長的時間，)仍有發(fā)作的癲癇，可以診斷為藥物難治性癲癇。這也解釋了為什么伊帕爾阿依吃了六年的藥物都不起作用。其實(shí)早在四年前，她就不應(yīng)該再采用藥物治療了，多走了幾年的彎路。

吃藥不再有作用，手術(shù)呢?根據(jù)影像學(xué)和腦電圖的顯示，吐遜阿依女兒兩側(cè)大腦均有放電現(xiàn)象，開顱手術(shù)也對她沒有作用。

對吐遜阿依的女兒來說，還有后一個選擇，迷走神經(jīng)刺激術(shù)。

迷走神經(jīng)刺激術(shù)是一個小型醫(yī)療裝置——迷走神經(jīng)刺激器植入左側(cè)鎖骨下，刺激器電極固定于頸部迷走神經(jīng)，刺激器不斷發(fā)射電流，通過迷走神經(jīng)傳導(dǎo)到大腦，引起腦電活動及神經(jīng)遞質(zhì)變化，從而達(dá)到阻斷癲癇發(fā)作的目的。尤其適用于兒童難治性癲癇。兒童階段正處于大腦發(fā)育的關(guān)鍵時期，癲癇發(fā)作若得不到有效的控制，很容易對孩子的智力、認(rèn)知和情緒造成損傷。迷走神經(jīng)刺激術(shù)，能夠減少甚至控制癲癇發(fā)作的頻率，對患兒智力發(fā)育、認(rèn)知改善和情緒好轉(zhuǎn)有積極意義。不過這種治療方式的效果也是應(yīng)人而異。只有10%—15%的患者可以完全治愈，對50%的患者有緩解作用，但仍有35%的人沒有任何效果。

面對這個抉擇，吐遜阿依打算還是搏一下。

2018年3月30日，女兒術(shù)后一周順利出院了。前幾天定焦大叔收到吐遜阿依的信息，她高興地告訴大叔，現(xiàn)在孩子情況好了很多，癲癇一直沒有發(fā)作，而且情緒也有了很明顯的改善。重要的是一家人再也不用開著燈睡覺了。定焦大叔衷心祝愿吐遜阿依的女兒越來越好!

醫(yī)生建議

癲癇的發(fā)作表現(xiàn)：由于異常放電的起始部位和傳遞方式不同，癲癇癥狀表現(xiàn)多樣，包括全身抽搐;一側(cè)或單個肢體的抽搐;自言自語、咀嚼、吞咽、無目的游走;肢體過度運(yùn)動，大喊大叫等。

父母對孩子的觀察：日常生活中孩子的一舉一動都在父母視線中，一旦孩子有異常父母要及時關(guān)注并了解詳細(xì)情況。主要觀察是否有誘因?qū)е碌某榇ぁ０d癇發(fā)作必須是不受到誘發(fā)因素影響的，比如沒人碰的情況下自己突然倒下就是非誘發(fā)因素，如果是人為推倒就是誘發(fā)因素，再比如低血糖導(dǎo)致的發(fā)作叫低血糖發(fā)作，發(fā)熱導(dǎo)致的發(fā)作叫熱性驚厥。如果家長沒有及時發(fā)現(xiàn)會耽誤了佳治療期。

好到專業(yè)癲癇門診去檢查

確定病情后是繼續(xù)看內(nèi)科還是外科呢?比如發(fā)病一兩個月，核磁沒明顯問題，那么就可以考慮服藥到內(nèi)科就診。但有的患者發(fā)病一兩個月，核磁發(fā)現(xiàn)問題。那這個就可以考慮到外科手術(shù)了。選擇外科，也一定要選擇比較成熟的癲癇中心，因?yàn)橛行┑胤揭沧霭d癇，要么定位不準(zhǔn)，放電區(qū)域定位不準(zhǔn)確，第二放點(diǎn)區(qū)域病灶切除不到位。所以術(shù)前評估一定要準(zhǔn)確，不然容易耽誤病情。而且前段治療不好后續(xù)有些是無法彌補(bǔ)的。

如果是調(diào)藥，建議跟隨一位內(nèi)科醫(yī)生調(diào)藥。因?yàn)樗麑δ愕牟∏楸容^了解，不要總換。如果他調(diào)藥一直都不好，那就應(yīng)該做進(jìn)一步的詳細(xì)檢查。此外藥物一定按時按量吃，增減藥物要到醫(yī)院咨詢醫(yī)生，不能私自增減;

后飲食上需要注意，不要喝刺激性碳酸飲料、咖啡、還有煙酒。另外電視電腦少看，適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動可以。但不要摔著碰著，家長要注意保護(hù)孩子。如果是上學(xué)的孩子一定要向?qū)W校老師說明情況。

策劃：首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院 彭雁

醫(yī)學(xué)專業(yè)校稿：首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院功能神經(jīng)外科 翟鋒

圖文：定焦大叔/潘比妮亞

感謝：亞靜 孔令栓