孩子,只要你活著——三博張俊平記髓母細(xì)胞瘤患者小寧靜
2017-01-10 16:06 作者:茍大夫
在次見到小寧靜之前就對這個(gè)孩子有所耳聞,她是愛心媽媽基金送來的愛心寶寶。雖然寧靜的爸爸媽媽作為安徽省的農(nóng)民并沒有多少積蓄給孩子治療,可是這并沒有減淡對女兒的愛,他們努力打工掙錢、找親屬借錢,雖然想盡辦法可幾萬元的治療費(fèi)依然像天文數(shù)字一樣為難著深愛女兒的父母,當(dāng)愛心媽媽基金將寧靜的治療費(fèi)交到他們手中時(shí),這對淳樸的農(nóng)民夫婦無法表達(dá)對愛心媽媽的謝意,只是說:“這些好人們的錢我們一定還,一定還。”
我看到在病房里熟睡的小寧靜,幼小的身軀掩在白色被單下顯得寧靜而美麗,手術(shù)后的小寧靜恢復(fù)良好。我看著這個(gè)美麗的孩子,忍不住撫摸她那仍有些蒼白的稚嫩小臉,想到手中的病理結(jié)果:髓母細(xì)胞瘤。
忍不住埋怨命運(yùn)的殘忍,何其忍心讓懵懂的孩子忍受如此的病痛呢。
髓母細(xì)胞瘤來源于胚胎細(xì)胞殘余,其一是起源于小腦發(fā)育過程中的外顆粒層細(xì)胞殘余,另一是起源于小腦后髓帆生殖帶內(nèi)的異常細(xì)胞。髓母細(xì)胞瘤的細(xì)胞形態(tài)很像胚胎期的髓母細(xì)胞,故而得名。髓母細(xì)胞瘤主要發(fā)生于14歲以下的兒童,少數(shù)見于20歲以上者,50歲以上罕見;男性多于女性,約占兒童顱內(nèi)腫瘤的15-21%,腫瘤可隨腦脊液向椎管內(nèi)播散,甚至向腦室、腦池、腦表面播散,個(gè)別病例可轉(zhuǎn)移至肺、骨、淋巴結(jié)等,為惡性程度較高且較常見的兒童顱內(nèi)腫瘤。
髓母細(xì)胞瘤預(yù)后不佳,國際統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù):此病患兒經(jīng)手術(shù)、放療、化療后的5年生存率為50-80%,10年生存率20-40%,年齡越小預(yù)后越差。對于髓母細(xì)胞瘤,手術(shù)治療、放射治療后合并應(yīng)用化學(xué)治療者的生存期明顯長于單純手術(shù)及放療者,而且髓母細(xì)胞瘤對于化療比較敏感,所以手術(shù)、放療和化療的聯(lián)合治療尤為重要。
不到兩歲的小寧靜于2008 年4 月14 日行左側(cè)乙狀竇后入路小腦及四腦室腫瘤切除術(shù),手術(shù)非常成功,于2008 年5月6日在北京三博腦科醫(yī)院神經(jīng)腫瘤化療科開始化療,化療過程很順利,寧靜沒有惡心嘔吐等不良反應(yīng),神經(jīng)腫瘤化療科在保證治療的同時(shí)盡一切可能地節(jié)省醫(yī)療費(fèi)用。在寧靜化療期間她的雙胞胎弟弟一直在家里被年邁的奶奶照顧,寧靜的媽媽在做保姆,爸爸也在到處打著散工,他們總是笑嘻嘻的,堅(jiān)韌的不去放棄,也不想著放棄,更讓人動(dòng)容的是愛心媽媽基金的愛心媽媽們也不放棄,他們一直在關(guān)注小寧靜的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,為她募捐為她祈禱。兩周期化療后小寧靜身體一天天好起來,吃飯很好,長胖了一些,很活潑。復(fù)查磁共振未見腫瘤復(fù)發(fā)。又繼續(xù)了兩周期化療,常規(guī)復(fù)查磁共振時(shí)發(fā)現(xiàn):顱內(nèi)及椎管內(nèi)多發(fā)種植轉(zhuǎn)移??粗Y(jié)果轉(zhuǎn)而看向那對戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢等待結(jié)果的父母,不知該如何告訴他們腫瘤播散的結(jié)論。寧靜的父親是一個(gè)很聰明的人,他看出了醫(yī)生的為難,強(qiáng)作鎮(zhèn)定地說:“沒關(guān)系,我們聽您的,您說怎么治療就怎么治療,我們繼續(xù)用藥”。
我仔細(xì)研究小寧靜的病情后,決定更改化療方案,新的化療方案在應(yīng)用2周期后,大家期待著磁共振檢查結(jié)果。磁共振結(jié)果顯示:顱內(nèi)及椎管內(nèi)的多處腫瘤病灶全消失了,化療療效很好!接下來的治療雖然充滿著希望,可同時(shí)也困難重重,我們發(fā)現(xiàn)寧靜來住院的時(shí)候爸爸媽媽帶著滿滿一背包的饅頭和咸菜,追問之下才得知:對于他們來說北京饅頭太貴了,為了節(jié)約每一分錢他們自己從家里蒸了饅頭帶來??墒菍庫o爸爸媽媽從未抱怨過命運(yùn)的不公,更沒有愁眉不展,他們淳樸的只是面對一切困難,就好像這一切都是自然。
我們不知道是什么支撐著這對長期只吃饅頭和咸菜的父母,也不知道是什么力量讓他們堅(jiān)持著永不放棄。
終于結(jié)束了整整一年的化療,小寧靜后一次復(fù)查磁共振結(jié)果十分理想:未見任何腫瘤。好像是打了一場艱難的持久戰(zhàn)終得到勝利一樣,大家都松了一口氣。有時(shí)命運(yùn)或許是可以扭轉(zhuǎn)的。
可是化療結(jié)束半年后寧靜爸爸打電話說孩子在當(dāng)?shù)貜?fù)查結(jié)果考慮腫瘤復(fù)發(fā),對于關(guān)心牽掛小寧靜的所有人來說這個(gè)消息無疑是晴天霹靂,寧靜爸爸再一次帶著寧靜來到北京三博腦科醫(yī)院復(fù)查磁共振,我們?yōu)榇税才帕藢<視\,我和影像科朱明旺主任等專家們會診閱片后確定小寧靜磁共振上所見的條形強(qiáng)化影為靜脈竇,并不是腫瘤復(fù)發(fā)。
起起伏伏的心隨著一次次波動(dòng)。
唯愿:全天下的孩子都健康成長。