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顱咽管瘤是一種非常特殊的疾病，發(fā)病率極低，屬于罕見病。有在我們首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院住院治療的患者朋友，可能覺得周圍患有顱咽管瘤的病友很多，其實這是由于我院石祥恩教授近25年來一直專注于顱咽管瘤的臨床治療，在神經(jīng)外科醫(yī)生與患者群體中口碑相傳，患者相對集中的結(jié)果。一般來說，省級醫(yī)院每年的顱咽管瘤手術(shù)病例目前很少能超過50例。而在我們?nèi)┠X科醫(yī)院神外三僅僅一個病區(qū)，每年的顱咽管瘤手術(shù)病例基本在80例左右。

我院顱咽管瘤全切除率很高，對于次手術(shù)即在我院施行的患者，全切除率超過95%。但是，經(jīng)過多年的經(jīng)驗積累，我們發(fā)現(xiàn)顱咽管瘤的治療并非在手術(shù)全切除后就可以結(jié)束了。其中，術(shù)后激素減量即是重要問題之一。

通過對我院術(shù)后患者的隨訪，我們發(fā)現(xiàn)有個別的患者在回到當(dāng)?shù)匾院?，完全忽略了服用激素。結(jié)果有可能是非常嚴重的。在此，我把我個人總結(jié)的減量方式寫出來，供大家參考。但是，必須要提出的是，每個患者的情況是不一樣的。下面的只是總的原則，而個體患者之間可能有差異。因此，具體到每一個患者，還請您直接聯(lián)系主管醫(yī)生，我的患者可以通過微信與我直接交流。

原則：寧慢勿快，逐漸減量。對一部分術(shù)后恢復(fù)快的患者，我們可以3天一減。但是如果患者恢復(fù)慢，減量過程中出現(xiàn)乏力、精神萎靡、尿失禁等情形，則一定要加回原來的劑量甚至更大劑量。3天時間是相對的，而身體反應(yīng)是位的。必要時，完全可以維持原劑量不變，一周或者兩周后再根據(jù)身體情況考慮減量。

第二原則：先減上午，后減下午。例如原來劑量為上下午各10mg強的松，次減量時先改為上午5mg，下午10mg，第二次減量時改為上下午各5mg，第三次減量時改為上午2.5mg，下午5mg，第四次減量時改為上下午各2.5mg。

第三原則：多種激素，分開減量。例如術(shù)后患者通常服用強的松和優(yōu)甲樂，減量時不要同時減，即同一天將強的松和優(yōu)甲樂同時減量。這樣可能導(dǎo)致醫(yī)生在病情變化時不易判斷具體是哪一種激素減量引起的問題。

以上是我對顱咽管瘤術(shù)后激素減量的個人經(jīng)驗，在我科大部分患者的臨床治療中被認為是比較安全的減量措施。當(dāng)然，任何原則在個別患者身上都有特殊情況，這就需要及時與醫(yī)生溝通，保證患者安全。（文源：微信公眾號“神外錢海”）。